Nossa pele tem história, nossa pele tem dores, nossa pele tem alegrias, nossa pele exala sentimentos. Através de cada poro, cicatriz, ruga, marca ou mancha, nossa pele transborda o desejo de estar vivo. As pessoas que convivem com o vitiligo, doença que causa a despigmentação da pele, onde aparecem manchas brancas em qualquer lugar do corpo, manchas essas assintomáticas, mas que acabam gerando certo desconforto estético e preconceito de pessoas leigas que desconhecem sobre a temática.
“O diagnóstico é predominantemente clínico, o que significa que o dermatologista consegue dar esse diagnóstico na própria consulta, através do exame físico e da observação das características das manchas. Se houver dúvidas, pode ser realizada uma biopsia de pele para confirmação. As causas da doença ainda são incertas, e existem várias teorias para o surgimento dela. O fato é que a pele com vitiligo tem diminuição ou perda dos melanócitos, a célula que produz a cor da nossa pele. Entre as teorias mais aceitas para essa destruição dos melanócitos podemos citar: influência genética e alterações autoimunes (que é quando o organismo o ataca a ele mesmo. No caso do vitiligo, o alvo seriam os melanócitos)”, explica a dermatologista do Hospital Santa Catarina, Dra. Rafaella Caruso.
A PELE: SINTA O QUE TE TOCA – O TOQUE É UMA NECESSIDADE
Muitas pessoas acham que o vitiligo é uma doença contagiosa, gerando um grande tabu e desserviço para a sociedade, causando inúmeras situações constrangedoras para quem possui a doença. Devemos conscientizar a população e desfazer esse ruído que gira em torno do vitiligo. Infelizmente, ainda não existe uma cura para a doença, mas os tratamentos estão cada vez mais avançados. “Muitos pacientes conseguem controle das lesões com repigmentação total das manchas (ou seja, há um retorno da cor normal da pele). Porém, a doença é muito imprevisível. Existem pessoas que passam anos com a doença controlada, já outros podem enfrentar quadros de difícil controle, com lesões progressivas. Existem tratamentos tópicos (com cremes), para quadros extensos podemos usar medicações via oral (em geral corticóides), e também é possível associar a fototerapia (que é um “banho de luz”; o paciente fica exposto a uma radiação ultravioleta controlada, de forma a tentar estimular a pigmentação)”, ressalta Rafaella.
Em tempos de pandemia, o estresse, mau humor e ansiedade, são fatores que podem contribuir para a piora e progressão das lesões, pessoas com vitiligo possuem a pele mais sensível, ou seja, raios solares são verdadeiros vilões, o que deve ser feito é redobrar os cuidados de proteção solar nas manchas. “Os pacientes com vitiligo geralmente têm mais incidência de doenças autoimunes da tireóide, e outras auto-imunidades, por isso fazemos um check-up anual desses pacientes em busca de possíveis doenças associadas”, conclui a dermatologista.
Para entender melhor o que uma pessoa com vitiligo sofre no dia a dia, os preconceitos em torno da doença e vários tabus de uma sociedade despreparada, o Portal Pepper conversou com cinco pessoas para mostrar que o vitiligo não é um bicho de sete cabeças. Confira abaixo:
DIEGO KYDO
O funcionário público, Diego Kydo, morador de Florianópolis, Santa Catarina, descobriu a doença durante um cruzeiro de navio, em 2016, as primeiras manchas apareceram na pálpebra do olho direito e em seu dedão, a doença surgiu devido a muito estresse no ambiente de trabalho.
“No inicio sofri preconceito, hoje em dia apenas olhares, isso é uma coisa diária para quem tem vitiligo. A pior situação que eu já passei foi esticar a mão para cumprimentar uma pessoa e ela não esticou a mão para me cumprimentar. Já sofri pequenos ataques nas redes sociais e comentários desnecessários, a rede social ajuda muito para o assunto ganhar força e mais pessoas saberem sobre ele, mas ao mesmo tempo sabemos que pessoas ruins vão também atacar de alguma forma. Tento fazer o máximo de vídeos informando que o vitiligo não passa, não dói e que a única e verdadeira dor é o preconceito das pessoas e isso acaba atrapalhando muito o processo de aceitação da doença para quem tem”, explica Kydo.
“Tudo que sai de um padrão acaba incomodando. Felizmente hoje em dia isso está caindo por terra, mas ainda existe muito preconceito, muito mesmo. A aceitação e o amor próprio pode ser o melhor caminho sim, aceitar a doença e correr atrás de um tratamento para diminuir as manchas e ver essa evolução pode melhorar demais a autoestima para quem não quer conviver com ela, mas aceita ter, a aceitação ajuda muito, pois, quanto mais negamos, mais força ela ganha”, finaliza.
MICHELLE SANTOS ROSA
A pedagoga, Michelle Santos, 41 anos, moradora de Belford Roxo, no Rio de Janeiro, descobriu a doença aos 25 anos de idade durante sua segunda gestação – “foi um gatilho emocional, já que meu primeiro filho faleceu com nove meses de vida de Síndrome de Rayer. O medo de passar novamente pela dor da perda desencadeou o vitiligo”, relembra.
Em relação ao preconceito que ronda a doença, Michelle comenta: “Nunca passei por situações de preconceito, mas de constrangimento sim. Ser olhada indiscretamente ao entrar num ônibus, em um estabelecimento e até mesmo na rua; como se eu estivesse fora de contexto”. A informação e o diálogo ainda são as melhores armas para a quebra do tabu – “Eu costumo abordar assuntos que esclareçam a respeito da doença e promovo uma campanha de conscientização através de camisetas informativas. Seria muito bom se as pessoas que têm seu lugar de voz (artistas, políticos, etc) e têm vitiligo, usassem sua visibilidade para informar e normalizar o “diferente”, diz.
“O amor próprio é fundamental para todas as situações, em especial, para lidar com o preconceito. O que os outros dizem, perde a importância sobre o que se sabe a respeito de si mesmo. É importante falar sobre a necessidade da criação de leis e políticas públicas que orientem e prestem assistência às pessoas com vitiligo em seus respectivos municípios. Tanto quanto a conscientização da população através de campanhas, quanto atendimento dermatológico especializado e acompanhamento psicológico”, conclui.
ROGER MONTE
O modelo e influenciador, Roger Monte, 37 anos, morador do Rio de Janeiro, conheceu o vitiligo aos 23 anos de idade, a doença veio acompanhada por uma depressão profunda, logo após um término de relacionamento. Em seguida, Roger conheceu o preconceito que é freqüente para os portadores da doença – “Acontece que antigamente isso me afetava, eu mesmo era preconceituoso com a minha condição e não gostava do que eu via. Era constantemente apontado por crianças ou pessoas mais velhas, geralmente olham com cara de espanto ou querendo compartilhar receitas mirabolantes. Lembro de uma vez num transporte público uma senhora que começou a falar alto sobre minha pele, e por mais que eu dissesse que era feliz assim, ela dizia que eu não nasci assim, não posso querer morrer assim”, relembra a situação constrangedora.
“Antes isso me magoava, eu sofria de verdade com esses julgamentos, hoje eu explico que o vitiligo nada mais é que uma característica como outra qualquer e não uso mais a palavra “doença”. E geralmente para as crianças eu digo que o vitiligo me deixa colorido e a maioria delas dizem que queriam ser coloridas iguais a mim”, comenta. “Eu comecei no meu processo de aceitação, justamente falando sobre minha condição na internet. Era como uma terapia, conheci pessoas que estavam sofrendo o mesmo que eu e com isso eu fui me aceitando cada vez mais. Quando a gente desabafa, é como tirar um peso das nossas costas”.
Hoje, Roger é um dos rostos que estampam a causa do vitiligo, o modelo fez de sua condição um manifesto para alertar a população da normalidade da doença. “O que falta, é representatividade. Vitiligo é uma característica e quanto mais pessoas forem vistas assim, menos as pessoas vão se sentir assustadas ou incomodadas. A minha condição se deu justamente por estresse. Eu fiz vários tratamentos, mas cada pessoa reage de uma maneira. Algumas manchas chegaram a pigmentar, mas voltavam quando eu passava por algum estresse, ou seja, a “cura” vem mais de dentro do que fora”, pontua.
“O amor próprio é a melhor forma de combater tudo. Afinal, como você vai amar o próximo se não amar a si mesmo? Estamos aqui para provar que padrão de beleza não existe. Seja seu próprio padrão, seja sempre sua melhor versão e abrace todas as suas características. Eu transformei a maneira como eu me via e isso refletiu na maneira que as pessoas me viam. Como eu disse antes: a “cura” está dentro de nós, quando a gente se aceita, tudo começa a fluir”, finaliza.
LARISSA SAMPAIO
A modelo e manicure, Larissa Sampaio, 19 anos, moradora de Brasília, convive com o vitiligo desde os cinco anos de idade. Quando questionada por que a doença incomoda tanto as pessoas, Larissa pontua – “Porque não estão preparadas para a beleza que existe em cada manchinha. E são pessoas que acham que a sociedade tem que viver com apenas um padrão, sendo que o seu padrão de beleza, quem constrói é você mesmo. Eu construi o meu. Mando as pessoas estudarem sobre o assunto antes de dar a opinião delas. Na verdade não é sobre dar opinião é sobre aceitar e ponto”.
“Vitiligo é uma doença que também é atingida pelo lado emocional, então estresse, ansiedade, tristeza e entre outros, afeta sim e faz com que as manchas aumentem. Sem sombra de dúvidas, o amor próprio é a melhor forma de combater o preconceito, foi o que me ajudou e que me mantém forte até hoje. Se ame do jeitinho que é, e se quiser mudar algo em você, mude por você mesmo. Siga seu próprio padrão de beleza, seja livre”, diz.
AKIN CAVALCANTE
O ator Akin Cavalcante, 38 anos, morador de São Paulo, conheceu a doença aos 17 anos, após o surgimento de uma pequena mancha em seu lábio, essa “manchinha” foi aumentando, então recebeu o diagnóstico de sua dermatologista. “Minha percepção é que a discriminação estética por ter vitiligo é irrelevante comparado ao racismo que eu sofro desde criança vivendo em uma sociedade que tenta apagar constantemente minha origem e minha ancestralidade. Com relação ao vitiligo o que pode ocorrer são olhares de curiosidade ou estranhamento, porém, como hoje a sociedade tem mais informação sobre o vitiligo isso é menos freqüente”, comenta.
“Hoje a sociedade tem uma compreensão muito mais aberta com relação ao vitiligo e a grande maioria já sabe que é uma condição de pele que não dói, não coça e não é transmissível. Somado a isso, a visibilidade do vitiligo na mídia, na publicidade favorece a naturalização dessa imagem. No Brasil é um movimento que precisa expandir mais, porém o pouco de visibilidade que conseguimos já trouxe bons frutos. As redes sociais favorecem muito a conscientização da doença. Sobre ataques, todas as pessoas públicas terminam por atrair haters, porém nas minhas redes nunca sofri ataque, ao contrário, a galera que me acompanha é muito engajada”, explica sobre as grandes conquistas e evolução da sociedade em relação ao vitiligo.
“O amor próprio é fundamental para tudo na vida. Impossível amar alguém ou ser amado sem antes amar a si próprio. O amor próprio é a primeira fonte de bem estar e as coisas boas na vida só vem a quem se reconhece como merecedor”, finaliza.
